A las pocas semanas de vida, el pequeño Ignacio Muñoz (actualmente de dos meses y medio) fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, que es la más severa de todas.
Su padre, Joaquín Muñoz, explicó que el 25 de octubre le entregaron los
resultados que dieron cuenta de la situación de salud de su hijo.
“Ignacio nació bien y fuimos a un control sano de rutina del mes y la
doctora nos alarmó y nos dijo que no estaba muy bien. No se movía, estaba
flojito y no levantaba ni movía sus bracitos ni piernas”, recordó.
En contacto con www.curicosincensura.com, aseguró que el golpe fue duro, pero que
están haciendo todos los esfuerzos para revertir la situación.
“El miércoles 16 de noviembre se empieza un tratamiento en el Hospital Luis
Calvo Mackenna con el medicamento spinraza, es un estudio científico, en
verdad”, contó.
Sin embargo, la esperanza está centrada en obtener el remedio zolgensma,
cuyo valor supera los mil 900 millones de pesos (repara el gen defectuoso,
deteniendo la enfermedad y solo se obtiene en el extranjero).
Joaquín Muñoz explicó que ese medicamento “se administra solo una vez en la
vida, vía intravenosa, y se han obtenido buenos resultados en los niños a los
que se les ha aplicado”.
Campaña
Hace alrededor de una semana, los padres de “Nachito” comenzaron una campaña
solidaria para reunir el dinero para el remedio más caro del mundo.
Su madre, Camila Martínez, se mostró sorprendida con el apoyo obtenido en
las redes sociales. “Hemos recibido una cantidad de ayuda impresionante, somos
harta gente la que está manejando las redes y así y todo no damos mucho abasto
con los mensajes”, sostuvo.
Agregó que se han organizado cicletadas, campeonatos de pádel, de fútbol,
una rifa, entre otras actividades.
Esta joven madre señaló que han golpeado muchas puertas y que se han reunido
con varoas autoridades como el alcalde de Curicó, la gobernadora regional, el
delegado presidencial provincial, entre otros.
“Nos estamos moviendo por todos lados y la idea es que esto llegue al
Presidente porque hoy día no solo el Ignacio está en esta situación, hay más
niños en el país, y ninguna familia tiene mil 900 millones para costear el
medicamento”, acotó.
Su padre puntualizó que hay que crear conciencia de esta enfermedad y
visibilizar este tipo de enfermedad. “Ojalá que este tipo de males raros los
puedan financiar el Estado”, indicó.
Además, se habilitaron algunas cuentas bancarias para que la gente pueda
ayudar. Si usted quiere saber más de esta historia puede entrar a Instagram
juntosxnachito
